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Evento a beneficio de la lucha contra la ELA

Esteban Bullrich organiza junto a Diego Torres un evento a beneficio de la lucha contra la ELA, enfermedad que el ex senador también padece.

El evento se realizará el 28 de junio, a las 19, en el Movistar Arena -Humboldt 450, ciudad de Buenos Aires, con el objetivo de reunir fondos para crear el primer centro del país especializado en esta enfermedad, con el lema "La vida es hoy".

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. Las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa.

El síntoma principal es la debilidad muscular y los medicamentos y la terapia pueden reducir el avance de la ELA y el malestar, pero no existe una cura.

Durante el encuentro, Esteban Bullrich relatará su historia de resiliencia y se le sumará Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes, que contará cómo superó esa difícil odisea en los Andes.

Sin embargo, el martes 21, en el día mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Bullrich compartió por Twitter un video de la fundación que preside para concientizar sobre la enfermedad y envió un mensaje esperanzador. “Tiene cura, solo debemos encontrarla”.

“Es un día muy especial para mí y para los más de 3000 pacientes que padecemos ELA en nuestro país”, señaló Bullrich en su mensaje. “Somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida. Porque en enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder”, expresó Bullrich por Twitter.

“Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad. Ayudanos vos también compartiendo este mensaje. La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, concluyó el exsenador al respecto.

Desde el 2019 que cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la ELA.

Hace algunos días, Bullrich realizó un reclamo dirigido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para que autorice una droga clave para tratar la enfermedad, que ya fue aprobada por las autoridades sanitarias de Canadá.

Se trata de AMX 0035, una droga experimental estadounidense, desarrollada por el laboratorio Amylyx, diseñada para tratar la degeneración neuronal en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.

“Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año. Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)”, había señalado Bullrich.

Desde la Anmat emitieron un comunicado en el que destacaban que hasta el momento ningún laboratorio había presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035.

“El producto mencionado fue autorizado recientemente por la agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, aclararon desde la Administración.

“Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la Anmat en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente, se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, destacó la Anmat.

En la actualidad, los únicos dos tratamientos disponibles en el país son a través del riluzole, que se aplica por vía oral y el edaravone, de origen japonés, que se le suministra a los pacientes durante seis meses por goteo mediante un suero.

Sería muy importante que el gobierno entienda que hay temas que no pueden esperar, se va la vida de muchas personas que, tal vez, podrían no perderla en la lucha por obtener un medicamento para su cura.

En el citado evento, para el que se pueden adquirir las localidades ingresando a www.entradaUno.com, el cierre estará a cargo de Diego Torres, que interpretará los mejores temas de su repertorio.

Susana Espósito - Noticia publicada el: Jueves 23/06/22 - (Cantidad de caracteres: 4407)